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全球約200例的怪病“纏”上小伙 相關部門:已列入精準扶貧對象,并想盡辦法幫助他

來源:黃石人才網 時間:2017-04-06 10:56:00 作者:黃石人才網 瀏覽量:

  3月31日,記者跟隨金湖街辦農辦和馬叫村村干部,走進了精準扶貧戶戴道家。記者見到33歲的戴道時,他叉著腰,站在自家舊樓房前,微笑著迎著記者并跟記者握手。不一會兒,他便有點不好意思的告訴記者,他需要坐下來,才能跟記者詳談。
  面色慘白、說話輕聲細語。戴道生病的狀態寫在臉上,體現在言談中。
  2004年,20歲的戴道在一家工廠當學徒,學氣焊。那一年,戴道總感覺胸悶,而且胃脹。他說,肚子脹得像氣球,疼得受不了了,于是去了趟醫院。“當時我從街辦衛生院到市醫院,再到武漢的一家知名三甲醫院,沒有一家醫院能診斷出我的病情。”戴道說。
  2005年,武漢的醫院為戴道進行了開胸手術。醫生驚奇地發現,戴道的雙側胸腔通道,居然流有乳白色液體。“液體跟牛奶一樣,最后流到了我的胃里。”醫生為戴道進行了雙側胸腔閉式引流術和胸導管縫扎手術后,病情得以緩解。
  戴道究竟患了什么病如同一個謎。在武漢醫院的一個多月時間里,醫院數次組織醫生給戴道會診,也沒得出結論。
  在家休息了3年后,戴道身體得到了一定恢復。他重操舊業,干起了氣焊工。一個月能掙四五千元。2008年,戴道娶妻生子,一家人其樂融融。
  2013年年底,沒過上幾年好日子的戴道,又感覺到喘不上氣,胃脹難受,發病時的癥狀與9年前一模一樣。
  武漢這家醫院的醫生推測出戴道極有可能患上的是骨溶解癥。醫生告訴戴道以及他的家人,截至目前,骨溶解癥全世界總計只有200余病例。骨溶解癥,通俗講就是骨頭莫名其妙溶化成液體,最后導致癱瘓。武漢的醫院醫生稱,沒有能力接診,建議戴道到北京協和醫院確診治療。
  在北京協和醫院,院方組建了一個臨時的醫學團隊,為戴道把脈。最終確定其患上了骨溶解癥。
  據醫學資料顯示,骨溶解癥的治療目前尚無理想的方法,醫生給戴道開了一堆藥品,保守治療。戴道靠服用一種叫做骨化三醇膠丸延緩骨溶解,如今已度過3年多。
  “我目前坐骨神經痛,左大腿外側麻木。不能彎腰,全身骨頭痛。”雖然深受病情折磨,但戴道還是很樂觀。妻子周銳銳說,家里來了客人,戴道總會迎面微笑。由于行動不便,戴道每天只能在家看看電視,照看一下小孩。
  “在得知他們家的情況后,馬叫村第一時間把他們一家人列入到精準扶貧對象,進行上報。”馬叫村村支書劉會鵬說。
  在村委會的幫助和推薦下,戴道的母親進入到一家礦粉廠工作。戴道的妻子周銳銳找到了一份超市導購工作。同時,戴道也享受到了低保政策。
  但是,這些收入在戴道治病費用面前,杯水車薪。目前,戴道最擔憂的是房屋漏水開裂問題。
  周銳銳領著記者來到他們家二樓。記者看到,在二樓里,兩邊的臥室和客廳的天花板被雨水侵蝕,形成一個個圓形水印。地上,能看到不少白色粉末,部分墻體能看到輕微裂縫。周銳銳哽咽著說,“前幾天下大雨,一家人只能靠在家的60歲母親架樓梯到房屋接水補漏。”記者了解到,目前,國家對居住在危房中的農村分散供養五保戶、低保戶、貧困殘疾人家庭和其他貧困戶才有農村危房改造補助資金。戴道家能否享受到農村危房改造補助資金?
  馬叫村干部解釋,戴道一家三口及其父母、弟弟已經分成了三個戶口,但還是共住一個房屋。按照規定,這棟房屋只能一半享受農村危房改造政策。“但是,如果一家人合成一個戶口,他們的收入又構不成‘低保’條件。”馬叫村村委會負責民政的負責人左春明表示,他們在盡量想辦法,爭取再幫他一把。

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